Proceso de construcción corporal del sujeto con hemofilia

Autor: Erick Eduardo Correa Anaya[i]

Fecha de publicación: 19 de septiembre de 2016

Ciudad: Edo de México

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria atribuida a la deficiencia del factor de coagulación en la sangre (ya sea factor VIII o IX). Se caracteriza por los sangrados frecuentes en el enfermo y los sangrados intramusculares con el riesgo de perder la vida, es heredada a través del gen del cromosoma X que aporta la madre al hijo.

Para dar cuenta del proceso de construcción corporal en el sujeto con Hemofilia, entendemos que el cuerpo desde esta perspectiva es lo que permite que se construyan estilos de vida, memoria del pasado, acciones, que no desaparecen, se almacenan en el cuerpo, y se transmite de generación en generación. Desde esta perspectiva la enfermedad es entendida como un proceso que se construye o se explica a partir de los deseos de las personas en una relación con los órganos y las emociones como una unidad indisoluble, que genera cambios en el interior del cuerpo.

Con base en esto, el sujeto debe saberse que en su cuerpo abre códigos genéticos que le limitarán o le abrirán una nueva forma de vivir. Es decir, al abrir nuevos códigos genéticos de los millones que tenemos sin abrir, se puede realizar una labor para que sean otros; por eso el acto de crear vida en el vientre de una mujer puede leerse como una concreción. Esta nos permite decir: un cuerpo es el fruto de una familia, de un amor, un deseo, un error o una desplanificación.  En una enfermedad el cuerpo construye diversas respuestas; es decir, basta con que el cuerpo se sienta amenazado para que construya mecanismos que permitan conservar la vida

Se entiende entonces que un sistema vivo desde que es embrión se torna como ser humano, desde que culmina el proceso de la fecundación se torna como un ser vivo. No obstante, existen, dentro del proceso de desarrollo, dimensiones que son parte medular para que se forje dinámico y en aumento; esto es, que la interacción que hay entre genes con factores del medio intracelular y de unas células con otras cooperen con la situación del organismo y su mundo exterior, se habla del cuerpo de la madre.

El presente trabajo abarca la concepción de los organismos vivos como sistemas compuestos de diferentes niveles de organización, donde los genes están insertados en los cromosomas; éstos, a su vez, funcionan dentro de los núcleos celulares; las células se encuentran incorporadas en los tejidos, y así sucesivamente; cooperando entre sí. Cada nivel comprende una serie de interacciones en la formación de un organismo (contexto), la manera en que los genes se comunican y cooperan en el desarrollo de un organismo, así como la relación que establecen con otros niveles de organización como el Psicológico. La complejidad del proceso de construcción de la Herencia toca el principio de que los organismos vivos tienen una complejidad interna que se mantiene a sí misma, el ser vivo como un proceso que ocurren como unidades singulares; es decir, que un ser vivo es un sistema autopoietico.

Bajo esta perspectiva se entiende a los seres vivos como sistemas autopoieticos y el concepto de autopoiesis para explicar la herencia como un fenómeno  sistémico  en  una relación del ser vivo-medio, surgen con la reproducción en tanto esa es un caso de fractura con conservación de organización.

 Que un gen se active o desactive depende de la experiencia acumulada en el organismo y es que todos los aspectos esenciales de la función de un gen, a excepción del mensaje que codifica, resultan “modelados por el mundo exterior”.Lo que se hereda a las siguientes generaciones es lo que está encerrado y protegido del mundo exterior, efectos de origen materno o vida materna.

En la Hemofilia encontramos que una madre transmite a un embrión las influencias positivas o negativas, que condicionaron su nivel de expresión génica.

OBJETIVOS GENERALES

Conocer el proceso de construcción corporal que hace el sujeto con Hemofilia

Hacer uso de la historia oral para conocer el proceso de construcción corporal de los sujetos con Hemofilia

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Encontrar la relación de la Hemofilia con la Familia

Encontrar la relación de las emociones del sujeto con Hemofilia

Encontrar la relación de la Hemofilia con la infancia

Encontrar la relación de la Hemofilia con los sabores

Encontrar la relación de la Hemofilia con la alimentación

Metodología de trabajo

Se utilizó como método de registro la Historia Oral de 16 personas con Hemofilia.

-Todos varones.

-Un rango de edad de 4 a 48 años.

-9 con antecedentes de la Enfermedad. (4 Mamás entrevistadas)

-5 Sin antecedentes de la Enfermedad. (3 Mamás entrevistadas)

-2 Desconocen si hay antecedentes o no. (2 Mamás entrevistadas)

Resultados

Ante la cuestión acerca de cómo es su dinámica familiar, el carácter de mamá, el carácter de papá y cómo es su relación con cada uno de ellos, encontramos un patrón que cruza a todos los sujetos.

1. Las relaciones de la familia nuclear entre los integrantes tienen como principal característica, en la mayoría de los casos, que se basan en la autoridad por parte del padre, en algunos casos por su machismo y por su rectitud.
2.  Así como en algunos casos resaltan la manera en que ese carácter hace que su relación con ellos no sea lo más estable, a diferencia de sus madres.
3.  En el caso de las madres entrevistadas se encuentra la manera en cómo ese carácter afecta su relación de pareja (mamá-papá), al grado de llegar a la violencia física o simplemente a la violencia a través de los insultos y la manipulación.

Lo anterior nos lleva a entender que la dimensión familiar en los sujetos con Hemofilia, como una cuestión en donde el cuerpo es sometido a situaciones de amenaza en el ambiente en donde se vive -no sólo en ellos, también en las mamás- hay una influencia importante en el ámbito de sus relaciones.

 Relación entre padres e hijos con Hemofilia. (Estilo de Crianza)

Las maneras de relacionarse en la familia nuclear no sólo son afectadas por el carácter de ambos padres. También la dimensión de la Hemofilia y su condición corporal influyen de manera importante en las dinámicas, maneras de ser con los enfermos, y formas de educar por parte de los padres. Ante la cuestión de cómo era la manera en que eran criados y corregidos por parte de sus papás se encontraron resultados en la infancia como:

1. Etapa de niñez: Se encuentra que la relación de los participantes hacia sus padres se caracteriza por la sobreprotección de alguno de ellos (especialmente la mamá).
2.  Adolescencia: En la etapa de adolescencia la relación se caracteriza por algún enfrentamiento de ellos hacia su mamá, su papá o ambos. Los participantes discuten o han querido agredir a alguno de ellos.

Lo anterior indica que la condición corporal en que se encuentran los hijos enfermos, tiene una influencia muy importante dentro de las relaciones entre los integrantes de la familia. Al hablar de un estilo de crianza basado en la sobreprotección también se encuentra relación con una emoción como el miedo a que les ocurra algo, por parte de sus madres. De igual forma la falta de limitantes y corrección por miedo a que les ocurra algo, el solapar conductas como el berrinche, crean una condición en ellos de exigir a sus padres cuando son adolescentes, al grado de confrontarse con ellos.

Emociones que dominan su vida.

Los procesos emocionales se gestan importantes cuando hablamos de relaciones intersubjetivas, puesto que toda relación con otro tiende a ser a nivel emocional. Un proceso emocional guarda una relación con los órganos del cuerpo, y si se somete al cuerpo a guardar una o varias emociones como una condición normal durante el día a día, se crea una condicionalidad en la que el sujeto vive y guarda en su espacio inmediato: el cuerpo.

Afirman que hay un temor, un coraje o una tristeza en sus vidas, o en algunos una mezcla de dos emociones que dominan sus vidas, principalmente.

1) Miedo: La gran mayoría de los que mencionan tener miedo se lo atribuyen a sus relaciones con otros (amigos, novias, etc.).

Algunos tienen temor a morir.

El miedo como emoción se manifiesta, para algunos, en sus relaciones con otros al carecer de valor para poder relacionarse por temor a ser criticados, ser etiquetados o molestados por su condición corporal. También dentro del mismo ámbito de las relaciones, la elección de tener pareja y comunicar sus sentimientos por miedo a ser rechazados o pensar que si tienen pareja pueden llegar a tener hijos enfermos es un miedo que se guarda en sus cuerpos. Lo anterior también encuentra una relación con el vacío que puede provocar en otros si llegaran a morir, su temor a morir es por dejar a otros y descuidarlos.

2) Coraje:Su Ira se atribuye a una manera de ser cotidianamente, al orgullo principalmente.

Las razones van desde guardar resentimientos hacia personas que les hicieron un daño en alguna etapa de sus vidas (infancia o adolescencia).

Hasta vincular el coraje con su condición corporal y las limitantes que encuentran por su enfermedad.

Otros no le atribuyen a una razón en particular. Pero si refieren su condición emocional como explosiva e impulsiva

La ira es una emoción donde se guardan mensajes de autodestrucción al cuerpo, y se manifiesta en resentimientos que pueden ser hacia alguien o algún suceso en particular y, que, al pasar los años, no encuentra resolución y se sigue guardando.  De igual forma ser impulsivo y explosivo con los otros por defender la propia vida es una manera de responder ante una situación crítica y es la manera como sus cuerpos son usados por ellos para relacionarse con los otros.

3) Tristeza:La nostalgia se encuentra desde creerse menospreciados por sus padres debido a su comportamiento. Pero en todos los casos, su nostalgia se vincula con no poder hacer las cosas que les gusta, en relación a su cuerpo.

La nostalgia encuentra su espacio en el cuerpo de los sujetos, al sentir el menosprecio por parte de los demás, sentirse poco valorados, maltratados y molestados. El llanto no siempre es la manera de expresar su tristeza, a veces la guardan tanto que se vuelve coraje y resentimiento hacia ellos mismos y sus vidas al grado de querer atentar contra sí mismos, desde intentos de suicidio, hasta no cuidarse y hacer actividades que les gustaría hacer pero que debido a su condición pueden perjudicar su cuerpo. Se plantea una forma de entender las emociones y vivirlas en el cuerpo, y cómo elegir responder ante esos acontecimientos.

Significado de la enfermedad en sus vidas.

La significación de un evento crítico en la vida de un sujeto, como puede ser una enfermedad, plantea una actitud con la que se entiende la vida y una representación de lo que es vivir y la idea de lo que es morir también. Así se entiende, entonces, la actitud mediante el discurso de los sujetos con la que viven su enfermedad. Esa significación será una dimensión que permita abrir o cerrar rutas para poder afrontar su crisis, para poder entender al cuerpo y no verlo como un agente externo o simplemente como una máquina que almacena y es ajena a ellos. Se encontró que la hemofilia en el enfermo:

1. 1. En cuanto a la representación que tienen de la Hemofiliaen sus vidas; se obtuvieron una diversidad de significados, pero todos se enfocan al rechazo de la enfermedad, atribuirla a un castigo, al sentir culpa y algún caso que dice estar orgulloso de su enfermedad por desconocimiento de su enfermedad.
   2.  La Hemofilia en la familia de los enfermos: En el caso de las familias de los enfermos, lo que indica el discurso de las mamás entrevistadas fueron culpabilidades desde preguntarse ¿Por qué a mí?. Entender la enfermedad en su vida como un castigo de Dios por algo que hicieron mal.

Los discursos de los sujetos con Hemofilia indican un entendimiento del vivir con Hemofilia como un castigo o una culpa en ellos y hacía los demás. Así como el desconocimiento que a veces provoca el no estar informado acerca del padecimiento y pensar que es motivo de orgullo. Esto plantea la manera en que un evento como la Hemofilia tiene sus alcances en los más cercanos. Las mamás al sentir culpa, por pensar que ellas fueron quienes provocaron su enfermedad, no encuentran un asidero emocional en el cual puedan resolver su conflicto para con ellas mismas, es la actitud de decir ¿por qué a mí?, y es la elección que ellas hacen al plantearse la situación en la que sus hijos viven, y llevarla como una carga para ellas mismas, como si ellas también padecieran la enfermedad.

 

Alimentación

Figura 1. Muestra la preferencia de los sabores en la comida y el número de participantes totales que eligen ciertos sabores.

 

Relación órgano-emoción-sabor-elemento

En la construcción de la Hemofilia existen elementos que tienen relación entre ellos, como pueden ser los sabores preferidos por el sujeto, el color que le corresponde en la teoría, las emociones, los órganos dominantes y afectados (padecimientos).

La manera en cómo se conjugan dichos elementos, se explica, a partir de la teoría de los 5 elementos, en la manera en cómo afectan a la coagulación.

Figura 2. Muestra la relación, en la teoría de los 5 elementos, de los órganos con las emociones y la elección por los sabores.

 

Ruta de la Hemofilia

El desequilibrio en el cuerpo, desde esta perspectiva, indica que la dominancia por ciertos sabores, el estado emocional y la sintomatología en ciertas partes del cuerpo, así como vivir con otros padecimientos a parte de la Hemofilia, son la ruta que se establece para entender cómo es el proceso de la Hemofilia o la Ruta de la Hemofilia en el cuerpo de los enfermos.

Figura 3. Muestra las relaciones que hay al interior de los cuerpos de los sujetos con Hemofilia y la correspondencia entre unos órganos afectados con otros que dan como resultado el desequilibrio en el cuerpo.

HISTORIA DE VIDA DE LA MADRE DEL ENFERMO

La historia de vida de las mamás de los pacientes con Hemofilia tomó la siguiente ruta:

1) ¿Qué proceso personal construyeron las madres en su cuerpo?, para lo cual se realizó la historia de vida de algunas de las mamás cuyos hijos no tuvieran antecedentes de la enfermedad.

2) Para confirmar el punto anterior se utilizó la historia de vida de una de las madres sin antecedentes de la Hemofilia, trazando una ruta sobre los acontecimientos importantes entre 10 y 5 años antes de su embarazo y durante el embarazo.  ¿De qué manera afecto su vida al grado de llevarlo al cuerpo y al cuerpo de sus hijos?

Infancia y relaciones de la madre del enfermo.

Relación con papá:

La primera relación intersubjetiva se fundamentaba en agresiones, golpes y desvalorización de su condición de mujer por parte de su padre.

La manera en cómo su condición corporal responde aún después de 30 años, se basa en un proceso al interior del cuerpo donde se iniciaron procesos emocionales basados en el miedo a la autoridad de su padre, a la manera en como era testigo de los abusos a su madre, y de los golpes que su cuerpo recibía también.

Además del miedo, el proceso emocional al interior del cuerpo se gesta también en resentimiento e ira hacia su padre. La impotencia de no poder defender a su madre cuando lo necesitaba y, cuando lo hacía, su cuerpo era sometido a más violencia y agresión.

 

Relación con mamá

La segunda relación intersubjetiva que se encuentra en esta etapa de su vida es la manera en cómo ella entiende qué era su mamá, se fundamenta en un reclamo hacia ella, y la impotencia de verla inofensiva y sumisa cuando era sometida a esas condiciones de violencia en la casa.

Además del sufrimiento que en ella provocaba la crisis de verla así, si tomamos en cuenta la edad temprana en la que esas vivencias se presentaban, comenzaba a iniciar un proceso de lo que es vivir en su cuerpo, podemos decir que su idea de lo que era el mundo y cómo entendía qué era relacionarse con los otros y lo que era la vida, se fundamentaba en cuestiones que se relacionan con la destrucción, el ataque, la violencia, el miedo y el resentimiento.

 

Relación con su esposo

En tercer lugar, en su relación con su marido hay dos importantes acontecimientos que dan cuenta del proceso de destrucción de la vida que se hacía al interior del cuerpo de la madre.

1) Se trata de una relación que se fundamentó durante los primeros 8 años de matrimonio en discusiones y peleas que se encarnaban en forma de agresiones físicas y psicológicas hacia ella y desencadenaban procesos de autodestrucción emocionales basados en la sumisión o el miedo a su marido.

2) Su cuerpo elaboraba respuestas de defensa y el miedo al hacer una ruta de viaje al interior del cuerpo se manifestaba ante la crisis en forma de coraje también, pero hablamos de un coraje que es destructivo porque tiene deseos de matar, en este caso, era matar al marido, amenazarlo, colocarle un cuchilloy usarlo como defensa del propio cuerpo, creando mensajes al interior que se basan en el odio y el resentimiento para defender la propia vida.

 

Relación con la cuñada

1. Su espacio geográfico en el que vivían como pareja era compartido con la familia de su esposo, por lo mismo se daban tantos roces entre ella y su cuñada, las razones de las peleas eran diversas.
2. Pero, la fundamentación y la significación de lo que hacía la madre con su cuerpo en esas peleas, es lo que llama la atención. Hablamos en particular de un evento o crisis que ocurrió a los 6 meses de embarazo de su hijo, en el relato de dicho evento se puede constatar las maneras en cómo el cuerpo respondía ante la amenaza.
3. Se establecen condiciones de resentimiento y agresión hacia la cuñada y viceversa, condiciones que desencadenaron procesos emocionales de miedo y coraje al interior del cuerpo. Si nos preguntamos ¿qué pasaba con su cuerpo? , notamos que al tener un tiempo avanzado en su embarazo hubo sangrado provocado por las agresiones de su cuñada con un tenedor, este evento significó para ella, y la vida del niño, un mensaje de autodestrucción al interior, un mensaje de muerte.

El principio de vida en su hijo

Como se mencionó al principio, la vida de la madre y la vida del hijo durante el embarazo son regidas por un mismo mecanismo y principio de la vida. Al pertenecer al cuerpo de la madre, hablamos de un cuerpo que nutre, transfiere información genética y emocional provocada por las vivencias y procesos que desencadenan en ella sus relaciones intersubjetivas con otros (ambiente). Encontramos, entonces, un acontecimiento significativo en su vida, conjugado con los anteriores, y que podemos entenderlo de la siguiente manera:

1.  La elección de abortar si bien es cierto, fue idea de su pareja, en la historia de vida, ella misma relata la falta de deseo al principio de querer tener más hijos.
2. Hablamos de una historia que tuvo continuidad en este instante de su vida y la manera en cómo su cuerpo respondía ante los mensajes que daba ella, los deseos de no querer ser madre otra vez, conjugado con la relación conflictiva que tenía con su pareja.   

El cuerpo de la madre del enfermo tenía una relación con las significaciones y representaciones que ella daba. Y decir que: “No querer ser madre de más hijos” “Tengo que ser la que aguante” “No quiero ser como mi mamá” “Tenía miedo a mi marido” “Mi esposo no quería al niño y le hice caso” “Era bien tonta, hacía todo lo que decía y fue al único que intente abortar”. Son mensajes que se hacen carne y se elaboran como realidad en su condición corporal. Decimos entonces que la amenaza del exterior se conjuga con una interpretación de la vida en ella y el deseo de no ser madre nuevamente, este deseo tiene como fundamento el temor a su marido, y los reclamos que él hace acerca de ese embarazo y pensar que no es su hijo. ¿Cómo elaboró respuestas su cuerpo para sobrevivir ante esta condición de amenaza?

Hablamos de crisis muy profundas que se hacen carne, de un sometimiento a su papel de mujer, de abusos en su condición corporal que se quedan en la memoria del cuerpo y van directamente a afectar a la composición genética puesto que se trata del principio de vida en el cual se rige todo sistema viviente, y construye respuestas para mantener ese principio de vida (autopoiesis).

La elaboración de respuestas de defensa, como hemos dicho, se manifiesta en el atentar contra la vida de su marido y la de su propio hijo. Son códigos de muerte que se abren al interior como mensajes que construyen en el cuerpo y afectan directamente en ciertos órganos tanto en la madre como en los hijos. Si las emociones se relacionan con los órganos del cuerpo, entendemos que esas situaciones que vivió antes y durante el embarazo se quedan en la memoria del cuerpo y se transmite al hijo. Por eso su elección por ciertos sabores en la comida, como puede ser lo salado en los enfermos y lo picoso en las madres, nos da indicio del miedo que hay en ellos y la nostalgia en sus mamás debido a las condiciones en la que viven sus cuerpos; la afectación de ciertos órganos y la manera de relacionarse con otros fungen como una amenaza a su principio de vida.

Finalmente, al indicar en su discurso que es el único hijo que intentó abortar,aporta un elemento muy relevante, y es entendible cómo se gestó este proceso en el cuerpo de las mamás y de los hijos. El intento de aborto, en sí, no es el causante del desequilibrio, sino la significación con que lo hacía, conjugado con su historia personal. Al igual que en las otras 2 madres entrevistadas sin antecedentes, se encuentran eventos que significaron crisis muy profundas en sus vidas, que en la actualidad han encontrado un espacio en el cuerpo y la alteración de su principio de vida, su ADN, ya que no han sido resueltas. La prueba más inmediata es el cuerpo de ellas, se manifiesta de diversas formas en sus cuerpos: desde estallar en lágrimas por tristeza o coraje, poner una cara fuerte, encarar las cosas con resentimiento y orgullo. Por la ausencia de alguien querido, su coraje, sus ganas de destruir a otro, el miedo de vivir con alguien que las somete y las abusa, recordar lo vivido; al resignificarlo, una y otra vez, y no poder resolverlo, aunque hayan pasado 20, 10, 5 años en sus vidas.

En estas historias de vida la hemofilia, desde esta perspectiva, es una respuesta de sobrevivencia ante la amenaza de la vida de una madre que no deseaba ser madre por temor y elige eliminar la vida de su hijo para sobrevivir a la amenaza del ambiente; puede ser desde un marido violento, un padre autoritario y violento, una madre sumisa; conjugada con una historia personal con eventos significativos que interpretan como crisis en sus vidas.

El resultado es que su cuerpo, bajo el principio de vida que lo rige, continúa y preserva la vida del hijo, sin embargo, al nacer, como todo ser vivo, él lleva consigo la historia familiar, las vivencias, los procesos emocionales y de destrucción que su madre abrió como códigos de muerte al interior de su cuerpo, hablamos de códigos de muerte o destrucción que abrió la madre al interior conjugados con su historia de vida.

Es así que existe una relación y múltiples dimensiones que cruzan al paciente con Hemofilia. Por esta razón se puede concluir que el proceso de Construcción Emocional de la Hemofilia se basa en relaciones que van desde la familia, la alimentación, emociones, sabores e infancia. Pero la relación que nos da cuenta de cómo se inició el proceso de construcción de la enfermedad y el proceso de la herencia es la Historia de vida materna, la forma en cómo fundamentó sus relaciones y vivencias durante esa historia se vuelve entendible cuando encontramos que un sujeto, como el hijo, es la concreción de una historia de su mamá que se hace carne en su propio cuerpo.

[i]Licenciado en Psicología por la FESI-UNAM